Психо-социальная работа с семьей, имеющей онкобольных детей

Неоправданная с врачебной  точки зрения сохраняющаяся долгое время гиперопекающая родительская позиция, вызванная страхом рецидива, может быть следствием: непроработанной травмы родителя, боязни потери собственного статуса в семье, осложнений в супружеских отношениях.

На фоне гиперопеки у  родителей может наблюдаться  склонность к самоотречению, что  чревато для них физическим и психоэмоциональным выгоранием.

На этапе ремиссии особенно ярко прослеживается зависимость  эмоционального состояния детей, их способность к адаптации в  новых условиях от эмоционального состояния  родителей и их стратегий поведения. Так, например, страхи и фобии, нередко встречаемые у детей после перенесенного лечения, часто подкреплены повышенной тревожностью у родителей. Стремление к социальной изоляции, боязнь возвращения в школу больше присущи детям, родители которых склонны прямо или косвенно удерживать ребенка на домашнем обучении как можно дольше. Дети, считающие себя ущербными, в основном, разделяют точку зрения родителей на свои способности после болезни. Несомненно, болезнь часто приносит необратимые или трудноустранимые изменения в состоянии здоровья ребенка, некоторые ограничения в его деятельности будут присутствовать всю жизнь или долгое время. Но семьи, сумевшие адаптироваться к новым условиям, предлагают ребенку альтернативные способы деятельности, не концентрируясь на упущенных возможностях, что благотворно влияет на самооценку ребенка.

Лечение онкологических заболеваний часто сопряжено  с длительными сроками пребывания в стационаре. Это вызывает целый  комплекс специфических трудностей, приводящих к социальной дезадаптации семей онкобольных детей.

Трудности, связанные с пребыванием в  стационаре:

1. Первичная госпитализация. Если ребенок попадает в онкологическое отделение впервые, то, в большом количестве случаев, диагноз поставлен недавно. Поэтому семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени. Поэтому некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее.

2. Повторная госпитализация. В случае повторной госпитализации шок может присутствовать после известия о рецидиве. Родители переживают крушение прежних надежд на полное выздоровление, ожидают повторения сложного лечения ребенка, которое им уже довелось перенести. Но в данном случае родители являются более компетентными в отношении знания больничных порядков, сути лечения и проводимых процедур, что способствует более быстрой адаптации в стационаре.

3. Страх выписки после длительного пребывания в стационаре. Во время длительного пребывания родителя и ребенка в отделении происходит привыкание к больничным условиям, поведение становится более адаптивным. Семьи перестраивают свою деятельность в соответствии со сложившимися условиями. Тревоги обостряются к моменту выписки, когда возникает понимание необходимости заново налаживать свою жизнь за стенами стационара. Возникает страх инфекций, опасных для сниженного иммунитета ребенка. Появляются вопросы организации жизни, как самого ребенка, так и всей семьи в целом с учетом новых обстоятельств. Актуализируются опасения по поводу реакции окружающих на информацию о болезни. Также выглядит пугающим то, что рядом не будет круглосуточной медицинской поддержки. Появляется боязнь рецидивов.

4. «Прерывистая» госпитализация. Если состояние здоровья ребенка позволяет, курс лечения может быть разбит на несколько отрезков, перерывы между которыми пациенту разрешается провести дома. По отзывам родителей, такая схема является желательной и обнадеживающей, но не способствует надежной адаптации семей к условиям стационара. За короткое время пребывания в больнице сложно привыкнуть к ее условиям и правилам, не вырабатываются достаточные навыки справляться с ситуацией, хуже налаживаются контакты с другими родителями.

5. Перенос сроков операции относится к травмирующим факторам. В основном это происходит из-за ухудшения состояния ребенка, (например, ребенок простудился). При этом нарушается процесс переживания ситуации, психологической подготовки родителя к операции ребенка. В этом случае изменение в ходе лечения сопровождается чувством неопределенности и повышением уровня тревоги, гнев сопутствует беспомощности.

6. Смерть, произошедшая в отделении, является мощным стрессором, обостряющим страхи каждого из родителей, подрывающим веру в благоприятный исход лечения. При этом происходит цепная реакция шока, вызывающая эмоциональный хаос в отделении. Родителям в таких случаях сложно сосредоточиться на своих актуальных задачах, их состояние похоже на первичную шоковую реакцию⁴.

Онкологическое заболевание  у ребенка - серьезный источник стресса  и потенциального дистресса для всей семьи. Данное заболевание рассматривается рядом авторов как хроническое - в силу длительности и сложности лечения и восстановительного периода, опасности для жизни и нанесения вреда здоровью, высокой вероятности рецидивов. В случаях хронических детских заболеваний и нарушений тяжесть переживаний всех членов семьи по поводу постановки диагноза усугубляется многочисленными трудностями, с которыми каждая семья сталкивается при взаимодействии с болезнью. Исследования семей с хроническим заболеванием у ребенка выявили универсальные проблемы, напрямую затрагивающие семейное функционирование, которые можно разделить на четыре основные группы:

1. Эмоциональные трудности, которые могут проявиться в:

- детско-родительские  отношениях,

- супружеские отношениях,

- отношениях в расширенной  семье.

Эмоциональные трудности, испытываемые членами семьи, можно  рассматривать, как реакцию семейной системы на стрессовую ситуацию детского заболевания. Стоит также отметить, что характер стрессора и личностные особенности членов семьи оказывают влияние на интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений. Таким образом, в фокусе внимания исследований оказались следующие специфические факторы.

- характеристики заболевания,

- особенности лечения,

- личные характеристики  родителей болеющих детей.

2. Функциональные трудности, искажающие различные аспекты деятельности членов семьи в следующих областях:

- профессиональные достижения, карьерный рост, самореализация  членов семьи,

- возможности для семейного  досуга и отдыха,

- внутрисемейная организация  (перераспределение функциональных ролей и обязанностей).

3. Трудности, связанные с взаимодействием с социумом. Эти трудности носят двусторонний характер. Родственники опасаются негативных реакций друзей и соседей, стыдятся изменений внешности ребенка, тревожатся из-за физической и эмоциональной уязвимости ребенка и ограничивают его контакты. Окружающие отвечают настороженным отношением к больным детям. В результате возникает социальная изоляция.

4. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи на фоне серьезного детского заболевания. Необходимы затраты на:

- дорогостоящие препараты,  медицинское оборудование, пребывание  в стационаре,

- транспортные затраты  при переездах к месту госпитализации, которое может находиться на  большом расстоянии от места проживания семьи.

Семье трудно справиться с возросшей финансовой нагрузкой, поскольку обычно один из родителей  полностью посвящает себя заботе о ребенке и оставляет работу.

Все группы трудностей не существуют изолированно друг от друга, являются взаимосвязанными и взаимодополняющими.

Онкологическое заболевание, обрушившееся на семью, меняет не только внутрисемейный уклад, межличностные  отношения в ней, но и ведет  к вынужденной смене родителями моделей трудового поведения. Это  еще одно социальное последствие, неизбежно дающее о себе знать. Отец, чаще чем мать, как правило, сохраняет прежнюю социальную среду и ближайшее окружение по службе. Но они вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы ребенка, чья болезнь носит изматывающий характер⁵

Таким образом, заболевание  ребенка резко меняет повседневную жизнь семьи, заставляя ее вынужденно реадаптироваться к новым условиям, нарушающим процесс нормального социального функционирования.

1.2 Понятие социально-психологической работы с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями и их семьями.

Нормальная жизнедеятельность  человека немыслима без определенной степени физического и нервно-психического напряжения. Человеку свойствен определенный оптимальный тонус напряжения. Каждый человек должен изучить себя и найти тот уровень напряжения, при котором он чувствует себя наиболее «комфортно», какое бы занятие он ни избрал. Поэтому нам крайне важно рассмотреть такое понятие, как адаптация и .

Адаптация – это процесс приспособления органов чувств к особенностям действующих на них стимулов с целью их лучшего восприятия и предохранения рецепторов от излишней нагрузки. Процесс психологической адаптации человека происходит непрерывно, поскольку постоянно изменяются социально-экономические условия жизни, политические и морально-этические ориентации, экологическая обстановка и т.д.

Под социальной адаптацией понимается процесс активного приспособления человека к новым для него социальным условиям жизнедеятельности. В процессе адаптации человек выступает объектом воздействия социальной среды и активным субъектом, осознающим влияние этой среды. Процесс адаптации - это широкая полифония усвоения социальных ценностей через механизмы социализации. Человек как активный субъект осваивает и использует в своей жизнедеятельности продукты человеческой цивилизации, к которым относятся управленческие, экономические, психологические, педагогические технологии и методы освоения социального пространства. Фактически все элементы человеческой культуры участвуют в формировании личности через механизм адаптации, которая является неотъемлемой составной частью, необходимой доминантой социального развития. Социальность - это сущностная сторона человека, его качественная характеристика. Исключением здесь могут быть только психически больные люди или те, кто не прошел с детства этапы социализации («эффект Маугли»).

Адаптационные изменения представляют собой более или менее сознательные изменения, через которые проходит личность в результате трансформации, перемены ситуации. Изменения постоянно сопровождают жизнь человека, поэтому для каждого индивида важно быть готовым к критическим периодам, поворотным моментам, сознательному пересмотру своей жизненной позиции в новых обстоятельствах. Это создает реальные предпосылки готовности к полноценной, активной адаптации.

Выделяют три виды адаптации:

Физиологическая адаптация - это совокупность физиологических реакций, лежащая в основе приспособления организма к изменению окружающих условий и направленная к сохранению относительного постоянства его внутренней среды — гомеостаза. В результате физиологической адаптации повышается устойчивость организма к холоду, теплу, недостатку кислорода, изменениям барометрического давления и др. факторам.

Психологическая адаптация - это способность к сохранению целостности и адекватному реагированию на различные ситуации окружающей среды. Процесс психологической адаптации человека происходит непрерывно, поскольку постоянно изменяются социально-экономические условия жизни, политические и морально-этические ориентации, экологическая обстановка и т.д.⁶

Эмоциональная адаптация - это ослабление психотравмирующих переживаний, неуверенности в своих силах способствовать активации защитных сил организма для борьбы с недугом, нейтрализации состояний тревожности, страха перед рецидивом болезни. Эмоциональная адаптация онкобольных включает следующие компоненты:

• когнитивный - создание условий для более глубокого самопознания, коррекции представлений о самом себе, своих возможностях, совершенствовани и образа «Я», самооценки, а также осмысление особенностей эмоционального тепа реагирования в трудных жизненных ситуациях, освоение нового познавательного опыта;
• мотивационный - актуализация потребности человека быть эмоционально устойчивым и востребованным в личностно-профессиональном плане;
• эмоционально-волевой - помощь в формировании навыков эмоциональной разрядки в социально приемлемой форме, саморегуляции, стрессоустойчивости;
• поведенческий: развитие эффективных умений и навыков для конструктивного взаимодействия с окружающими, сотрудничества, адекватного поведения.⁷

В 1936 г. канадский физиолог Г. Селье ввел понятия «стресс» и «адаптационный синдром». Стресс - это состояние психологической напряженности в процессе деятельности в сложных условиях как повседневной жизни, так и при особых обстоятельствах (например, работа космонавта). Адаптационный синдром - это совокупность реакций организма человека в ответ на неблагоприятные воздействия (стрессоры). Эти понятия получили чрезвычайно широкое распространение. Одна из основных причин популярности теории стресса состоит в том, что она претендует на объяснение многих явлений повседневной жизни, реакций человека на неожиданные события, возникающие трудности: развитие самых различных заболеваний, как соматических, так и психических.