Социальной работы c семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями

Концепция инвалидности в Конвенции №159 Международной организации труда: в ст.1.1 содержится следующая формулировка: "В целях применения настоящей Конвенции термин "инвалид" означает лицо, чьи перспективы гарантий, сохранения и карьеры на соответствующем рабочем месте значительно ограничены в результате признанных в установленном порядке физических или психических отклонений" [9]. Определение инвалидности, содержащееся в Конвенции МОТ, не претендует на всеобъемлющий и универсальный характер применения. Его единственная цель заключается в том, чтобы разъяснить, что может означать инвалидность в плане приема на работу и трудовой деятельности.

     Концепция инвалидности в свете определения Всемирной организацией труда: в документе, озаглавленном "Международная классификация отклонений, случаев инвалидности и неполноценности" (сокр. МКОИН), определение инвалидности с точки зрения медицины различает отклонения, инвалидность и неполноценность:

"С точки зрения медицины  отклонение представляет собой  всякого рода утрату или аномалию  физиологической, психологической  или анатомической структуры или функции".

"С точки зрения медицины  инвалидность представляет собой  всякого вида ограничение или  отсутствие (проистекающее из отклонения) способности осуществлять деятельность  путем или в рамках установленной  для человека нормы".

"С точки зрения медицины неполноценность представляет собой неблагоприятную для данного индивидуума ситуацию, проистекающую в результате отклонения или инвалидности, в результате чего ограничивается или затрудняется выполнение той роли, которая считается нормальной (с точки зрения возраста, пола, а также социальных и культурных факторов) для человека" [47]

      В предложенной ею концепции "неполноценности", содержится призыв к тем, кто отвечает за народное здравоохранение, учитывать при проведении социальной политики последствия конкретных проявлений неполноценности по отношению к гражданам, кого это затрагивает, и рассматривать процесс их лечения как часть комплексной системы обеспечения жизнедеятельности.

При объективной оценке степени инвалидности в плане ее социальных последствий (неполноценности) нельзя полагаться только на критерии медицины, а следует также принимать во внимание профессиональную, социальную и личностную базу - особенно отношение со стороны не инвалидов. При таком положении дел чрезвычайно затруднительно измерить и четко оценить "состояние инвалидности".

     За последние десять лет разработаны концепции инвалидизации, модель инвалидности, которые имеют отличительные особенности в сравнении с общепринятым понятием советского периода (Н.В. Васильева, В. Казначеев, А.И. Мухлаева и др.). Н.В. Васильева рассмотрела восемь социологических концепций инвалидизации (структурно-функциональный, социально-антропологический, макросоциологический и другие подходы).

По мнению Е. Ярской-Смирновой первая концепция ли традиционная, где главный акцент ставится на присутствии органической патологии или дисфункции и приписывает инвалидам статус девиантов. Любое действие в отношении последних будет сводиться к исправлению или изоляции [61].

     В рамках данной концепции, методологической основой которой является позитивизм, необходимо рассмотреть модели инвалидности, представленные в классификациях К. Денсон, Д. Каплан, А. Ратска, У. Рот, переработанные и дополненные отечественными авторами [37, с.12; 48, с.45; 51, с.135; 60, с.46-48; 59, с.368.].

     Согласно медицинской модели, инвалидность определяется как дефект или болезнь, которую необходимо вылечить, используя средства медицины. Инвалид должен пройти курс медицинской реабилитации, чтобы соответствовать нормам, существующим в обществе. Состояние здоровья признается биологическим фактом, а нарушение здоровья обусловлено биологическими причинами. Поскольку медицинские знания эксклюзивны и являются прерогативой профессионалов, данный подход поддерживает общественные стереотипы о невозможности самостоятельного существования данной группы людей вне поддержки профессионалов и добровольных помощников [59, c.368]

     Модель функциональной ограниченности описывает инвалидность как неспособность человека выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. В декларации о правах инвалидов, принятой Генеральной ассамблеей ООН 9 декабря 1971 г., на наш взгляд, дано определение понятия "инвалид" именно с позиций функционального подхода:". "инвалид" означает лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его или ее физических или умственных возможностей" [57, с.11].

     Административная (реабилитационная) модель инвалидности ориентирована, прежде всего, на создание и поддержание систем помощи: специализированных учреждений, организации специального обучения и трудоустройства людей с ограниченными возможностями здоровья. Различными государственными подразделениями создаются социальные службы и разрабатываются специализированные программы, которые служат скорее фильтрующими механизмами, нежели средством интеграции людей с ограниченными возможностями здоровья в общество. Отрицательный эффект данной модели заключается в том, что человек, имеющий инвалидность и его близкие, становятся исключительно объектом для патронажа и защиты, лишаясь права самостоятельного выбора, принятия решения и управления жизненными ситуациями [57, с.102.].

     В рамках экономической модели инвалидность рассматривается как "длительная или постоянная, полная или частичная потеря трудоспособности вследствие стойких или трудно обратимых нарушений функций организма в связи с заболеванием, увечьем или дефектом развития" [36, с.145]. Данная модель исходит из концепции социальной полезности: люди, имеющие инвалидность, изначально рассматриваются государством как менее производительные и экономически ущербные, вследствие чего предполагается их зависимость от окружающих и государства.

     В рамках моральной (или религиозной) модели, инвалидность рассматривается как результат греха, ответственность за который возлагается на самого человека и/или его семью. Членам семьи вменяется чувство вины за содеянное, расплатой за которое выступает инвалидность одного из ее членов. Семья наделяется атрибутом "прокаженности", подвергается остракизму со стороны общества, поэтому она пытается всячески скрыть наличие в семье инвалида. Это способствует исключению инвалида из социального мира. Исторически данная модель является одной из самых ранних, но в настоящее время она наименее распространена по сравнению с другими моделями.

     Анализируя названные модели инвалидности в рамках первой концепции, отметим, что они предполагают социальную политику, объектом которой является человек больной, нуждающийся в постороннем уходе, требующий особых мер и специализированных условий. В данных моделях прослеживается либо порицание, либо жалость к человеку с инвалидностью и его ближайшему окружению, причем инвалидность остается индивидуальной проблемой ее носителей. Как отмечает У. Рот, модели в рамках традиционной концепции делают упор на то, что у данного лица отсутствует: здоровье, способности к производительному труду, способности в широком смысле этого слова [51, с.135]. Подход к инвалидности в рамках первой концепции способствует снижению социальной значимости инвалида, обособляет его от "нормального" здорового сообщества, усугубляет его неравный социальный статус и обрекает на признание своего неравенства.

     На современном этапе осмысления феномена инвалидности более перспективными, на наш взгляд, являются социокультурная концепция инвалидности и концепция независимой жизни инвалидов. Фундаментальным отечественным исследованием в рамках социокультурной концепции инвалидности является работа Е. Ярской-Смирновой "Социокультурный анализ нетипичности" [62]. Социальное конструирование инвалидности представляет собой процесс формирования объективной реальности ограниченных возможностей человека из знания о функциональной норме и отклонении посредством человеческой деятельности на индивидуальном и социетальном уровнях [61, с.40]. В рамках данной концепции целесообразно рассмотреть социальную модель инвалидности.

     Проблема инвалидности выведена за рамки индивидуального существования и рассматривается в плоскости взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы, акцентируя внимание на социальном давлении, дискриминации и эксклюзии. Данная модель не только популярна во многих цивилизованных странах, но и официально признана на государственном уровне, например, в США, Великобритании, Швеции. "Ограниченные возможности как проблема есть результат социального и экономического притеснения внутри общества, поэтому людей с ограниченными возможностями можно рассматривать скорее как притесняемую группу, чем как аномальную или трагическую" [57, с.88]. Важность социальной модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т.п.

     Важным моментом рассмотрения инвалидности является то, что состояние здоровья социально конструируется, а нарушение здоровья обусловлено социальными факторами. Причины в данном случае идентифицируются через убеждения и мнения, которые изменяются и всегда субъективны, а также через интерпретации, построенные на обычаях и социальном давлении. В отличие от медицинской модели, медицинские знания здесь рассматриваются не как эксклюзивные, имеющие исторический, культурный, социальный контекст и формирующиеся вовлеченными в ситуацию людьми. Как отмечает Е. Ярская-Смирнова, "состояние человека может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими, а также иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от контекста рассматриваемой ситуации" [61]. Исходя из этого, важным является не только объективный статус инвалида в обществе, но и переживание своей инвалидности самим человеком. Инвалид конструирует свой образ, и сам определяет свою позицию в обществе, свой субъективный статус, свою персональную идентичность.

     Концепция независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья, как и социокультурная концепция инвалидности, позволяет выйти за рамки "медикализированного" понимания проблемы инвалидности и рассмотреть в ней общегуманитарную проблему равенства прав и возможностей, распространяющуюся на социальные группы, находящиеся в особо трудных жизненных условиях [41]. Равенство возможностей является основным условием, обеспечивающим действенность основополагающего тезиса Конституции РФ о гарантиях прав и свобод гражданина.

     Концепция независимого образа жизни предполагает право инвалида быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах. Это предполагает свободу выбора и свободный доступ к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Данная концепция ориентирована на возможность инвалидов самостоятельно принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Философия независимого образа жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, ставить перед собой такие же задачи, что и любой другой член общества [23, с.9]

     Таким образом, независимый образ жизни человека с ограниченными возможностями здоровья понимается как снятие зависимости от последствий своего недуга, как ослабление ограничений, как становление и развитие самостоятельности [38, с.61]. Движение за независимый образ жизни представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру, это волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов.

     В рамках концепции независимого образа жизни инвалидов необходимо рассмотреть политико-правовую модель инвалидности и модель культурного плюрализма. В соответствии с политико-правовой моделью инвалиды рассматриваются как социальное меньшинство, права и свободы которого ущемляются посредством внешних ограничений: недоступностью архитектурной среды, замкнутым кругом общения, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, культуре и спорту. Содержание данной модели определяет следующий подход к решению проблем инвалидности: равные права инвалидов на участие во всех аспектах жизни общества должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой. Политико-правовая модель инвалидности ориентирует общество на защиту особых прав инвалидов как социально уязвимой группы.

     В программных документах общественных организаций и движений инвалидов, основанных на принципах философии независимой жизни, выделяют модель культурного плюрализма. Основной акцент в данной модели здесь делается на понятии равенства: "все аспекты жизни общества должны быть одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от их отличий от других".

     Утверждение понятия "лицо с ограниченными возможностями" находится также в русле этих изменений объема и сущности представлений общества об инвалидности. Ограничение возможностей иногда трактуется как неудовлетворенность "особых нужд" инвалидов, что приводит к их социальному исключению (social exclusion). Этой проблеме было уделено большое внимание в ходе проходившего в 1998г. Объединенного всемирного конгресса Международной федерации социальных работников и Международной ассоциации школ социальной работы. Однако в теоретико-методологическом смысле каждое лицо имеет те или иные отклонения от среднестатистической нормы и за счет именно этого и является самостоятельной, отличной от других личностью. Поэтому, в сущности, каждое такое отличие может явиться причиной для социального исключения, и истории известны такие примеры, когда люди подвергались дискриминации за цвет кожи, длину волос, особенности одежды или характер мировоззрения. Таким образом, практически каждый индивид имеет те или иные особые нужды, к которым общество должно приспосабливать свои внешние условия.

     Однако осуществить это невозможно, так как особые нужды одних индивидов могут противоречить нуждам других. С точки зрения экономических, организационных и прочих ресурсов крайне затруднительно адаптировать социальные условия к требованиям каждой непохожей личности. Вся социальная жизнь организуется как непрерывный процесс компромиссов в организации функционирования между личностью и социумом, индивидом, группой, обществом. При этом уважение прав личности предусматривает в то же время признание определенных прав общности.