Представление родителей о своем ребенке с диагнозом аутизм

Под влиянием взглядов Е. Блейлера в психологию внедрилось весьма широкое толкование термина "аутизм" как доминирования аффективного над рациональным. Возникает, например, понятие "аутизм восприятия", с помощью которого объясняются механизмы перцептивной защиты и перцептивной сенсибилизации. И наконец, понятию "аутизм" в психологических работах зарубежных авторов был придан генетический смысл. Аутизм стал определять психическое состояние ребенка на начальных этапах индивидуального развития.    ( Спиваковская А.С.  
ПСИХОТЕРАПИЯ: ИГРА, ДЕТСТВО, СЕМЬЯ)

Описания людей со странным поведением и своеобразным восприятием действительности мы находим и в художественной литературе. Так, американский писатель Джон Стейнбек блестяще изобразил вербального аутиста в одном из главных героев романа "О мышах и людях" (1937), не называя его таковым.

Первое описание аутизма как синдрома было дано американским детским психиатром Лео Каннером в его статье "Аутистические нарушения аффективного контакта", опубликованной в 1943 году.

Л. Каннер описал общие характеристики 11 детей, которых он наблюдал с 1938 по 1943 годы. Все эти дети проявляли общие черты, основными из которых были' чрезмерная изоляция, замкнутость, уход от каких-либо контактов с людьми, нарушения речевого развития и потребность в многократном повторении одних И тех же действий и однообразии, причем начало проявления этих особенностей отмечалось уже на первом году жизни ребенка Каннер пришел к заключению, что эти дети, "состояние которых разительно отличалось от состояний, описанных ранее" (Kanner, 1943), страдали синдромом, который он назвал, "ранний детский аутизм" (РДА) (Даже сейчас некоторые профессионалы используют термин РДА, что представляется неверным, так как дети-аутисты вырастают во взрослых аутистов, и диагноз ранний детский аутизм по отношению, скажем, к 40-летнему мужчине звучит, по крайней мере, нелепо. Термин РДА был оправдан в 1940-е-1950-е годы, когда ни сам Каннер, ни другие исследователи не могли предсказать будущее этих детей, не обладали данными о причинах, симптомах, типах аутизма. Сейчас же общепринят диагноз "аутизм", который применим к человеку любого возраста).

Итак, Каннер был первым, кто настаивал на том, что дети, о которых он писал, представляют собой уникальную подгруппу большой труппы детей, которым в прошлом ставили диагноз детская шизофрения. Он настаивал, что дети, которым он диагностировал РДА, были так сильно похожи друг на друга своим поведением и речью (если у них была речь), что они должны рассматриваться как дети с уникальной аномалией развития конституционного генеза.

Стоит перечислить основные симптомы, выделенные Каннером, которые характеризуют синдром аутизма, так как они до сих пор общепризнанны и описывают состояние аутизма в его "классической" форме:

1. Неспособность вступать в контакт с другими людьми. Это означает, что аутичный ребенок испытывает трудности в общении с другими людьми и проявляет больший интерес к неодушевленным предметам, чем к людям.

2. Задержка речевого развития.  
   Некоторые аутичные дети так и не начинают говорить, у других же наблюдается задержка речевого развития.

3. Некоммуникативная речь.  
   Несмотря на то, что аутичный ребенок может обладать речью, он испытывает трудности при использовании ее для значимой коммуникации.

4. Отставленная эхолалия.  
   Повторение слов или фраз через какой-то период времени.

5. Перестановка личных местоимений. Ребенок вместо "я" употребляет "ты". Например, мать: "Ты хочешь конфету?" Ребенок: "Ты хочешь конфету".

6. Повторяющаяся и стереотипная игра.  
   Обычно игры аутичных детей характеризуются ограниченностью. Они повторяют одни и те же действия. Отсутствует воображение в игре.

7. Стремление к однообразию.  
   Настойчивое стремление к сохранению привычного постоянства в окружающей обстановке и повседневной жизни.

8. Хорошая механическая память.  
   Многие аутичные дети проявляют прекрасную память (хотя часто она одень избирательна). Именно эта черта убедила Каннера в том, что все аутичные дети обладают нормальным интеллектом (что сравнительно недавно было подвергнуто сомнению).

9. Начало проявления с рождения или до 30 месяцев.

10. Через 13 лет после выхода этой работы, в 1956 году, Л. Каннер совместно с Л. Эйзенбергом пересмотрел предложенный им критерий диагностики аутизма и опубликовал статью "Ранний детский аутизм: 1943-1955", в которой выделялись 5 диагностических характеристик аутизма:  
    1) полное отсутствие аффективного контакта с другими людьми;  
    2) настойчивое стремление к сохранению однообразия в окружающей обстановке и повседневных действиях;  
    3) привязанность к предметам, постоянное верчение их в руках;  
    4) мутизм или речь, не предназначенная для коммуникации;  
    5) хороший познавательный потенциал, который проявляется в прекрасной памяти или выполнении проверочных тестов
11. Каннер также подчеркивал начало проявления синдрома - от рождения или до 30 месяцев.
12. В той же самой работе Л. Каннер и Л Эйзенберг сократили количество основных характерных симптомов, необходимых для диагностики аутизма, до двух:     
    1)отсутствие аффективного контакта,  
    2) повторяющееся, ритуалистическое поведение. Авторы считали, что, если присутствуют эти две черти, то обязательно проявится остальная типичная клиническая картина синдрома.

В 1960-е годы отмечается большое изменение в понимании аутизма: его этиологии, диагностики и лечения. Сначала некоторые психоаналитики подвергли сомнению целесообразность психотерапии как основного "лечения" аутизма (Riddle в: Cohen, Donnellan, 1987). Затем С. Б. Ферстер в получившей большую известность работе "Позитивное поощрение и неадекватность поведения аутичных детей", опубликованной в 1961 году, высказал предположение, что многие аномалии в поведении и речи аутичных детей могут быть уменьшены и сглажены путем систематических занятий по программе модификации поведения. С. Ферстер также отметил интересное наблюдение, что даже наиболее странные проявления поведения аутичных детей могут быть формой коммуникации, и таких людей можно научить общаться и сообщать, что они хотят, иначе, более адекватно. Работа Ферстера послужила толчком к исследованию подхода модификации поведения аутичных детей и применению его на практике.

В 1960-е годы появились первые три книги, написанные родителями аутичных детей: Жак Мэй, отец мальчиков-близнецов с аутизмом, "Врач смотрит на психиатрию", 1958; Карин Джанкер (Швеция) "Ребенок в стеклянном шаре" (перевод на английский в 1964); Клара Клайборн Парк описала свой попытки проникнуть в мир аутичной дочери в "Осада; Первые восемь лВ 1970 году два отца аутичных сыновей - Виктор Винстон, издатель, и Герман Прейзер, инженер, - основали "Журнал по аутизму и детской шизофрении" (сейчас - "Журнал по аутизму и нарушениям развития"), который стал неоценимым источником информации по проблеме аутизма и исследованиям в этой области.ет жизни аутичного ребенка", 1967.

В 1970 году два отца аутичных сыновей - Виктор Винстон, издатель, и Герман Прейзер, инженер, - основали "Журнал по аутизму и детской шизофрении" (сейчас - "Журнал по аутизму и нарушениям развития"), который стал неоценимым источником информации по проблеме аутизма и исследованиям в этой области.

Первое систематическое исследование с целью выявления возможных генетических факторов, вызывающих аутизм, было проведено С. Фолштейном и М. Раттером (1977).

Большой вклад в понимание и выработку критериев диагностики внес профессор М. Раттер, который выделил следующие диагностические критерии аутизма (Rutter, 1978), широко используем ые и по настоящее, время:  
1) начало проявления синдрома до 30 месяцев;  
2) нарушение социального развития, которое проявляется в определенные чертах поведения, независимо от уровня развития интеллекта;  
3) задержка и отклонения в речевом развитии, имеющие определенные диагностические черты, независимо от уровня интеллекта; ^ ,  
4) стремление к однообразию, проявляющееся в стереотипной игре, интересах, поведении или сопротивление каким-либо изменениям

В России первая работа, посвященная специально аутизму, была написана С.С Мнухиным (1947), однако, он применял термин аутизм только по отношению к детям с тяжелой формой умственной отсталости.

В настоящее время российские исследователи используют термин "ранний детский аутизм", вероятно, потому, что интерес к этому нарушению возник сравнительно недавно, и ученые в основном изучают это нарушение у детей, отсюда и "ранний детский". В основном РДА описывается при шизофреническом процессе (Сухарева, 1974; Башина, 1975; 1980; 1986; Лебединская, Лу-кашова, Немировская, 1981), иногда при органической патологии мозга (Мнухин, Исаев, 1969; Каган, 1981).

До сих пор в российской медицинской литературе существуют противоречивые определения РДА. Так, К.С. Лебединская и О.С. Никольская (ведущие российские специалисты в области аутизма) выделяют два вида нарушений в клинико-психологичес-кой структуре РДА: 1) аутизм, и 2) стереотипность поведения (Лебединская, Никольская, 1991,6,88), т.е. они рассматривают аутизм как один из симптомов РДА. О.С. Никольская и К.С. Лебединская исследовали ранние клинико-психологическис проявления РДА у детей в возрасте до 2-х лет и обобщили результаты своих исследований в книге "Диагностика раннего детского адтизма" (1991).

В этой же работе авторы приводят основные характеристики, которые, по их мнению, определяют РДА у детей (в возрасте до 2-х лет):  
1) аутизм (отсутствие фиксированного взгляда на глазах взрослого, индифферентность к окружающим, отсутствие улыбки в ответ на обращение к ним взрослого, симбиотическая привязанность к матери, слабые эмоциональные реакции, отсутствие адекватного контакта с детьми, отсутствие любознательности и активности в освоении окружающего мира, специфическое отношение к одушевленному и неодушевленному);  
2) страхи;  
3) "феномен тождества" (непереносимость перемен, изменений в жизни и окружающей обстановке и т.д.);  
4) нарушение чувства самосохранения;  
5) стереотипии (сенсорные и двигательные);  
6) специфические речевые расстройства;  
7) специфическое интеллектуальное развитие;  
8) специфические нарушения, отражающиеся в формировании игры,  
9) особенности формирования витальных функций и аффективной сферы;  
10) патология развития сенсорной сферы (снижение или повышение и извращение разных видов чувствительности, использование восприятия в аутостимуляторных целях, наличие ранних этологических форм перцепции);  
11) особенности в сфере влечений;  
12) специфические нарушения в развитии двигательной сферы, и некоторые другие.

Несмотря на отсутствие согласия на природу аутизма среди российских ученых, в России отмечается постепенное улучшение диагностики аутизма, разрабатываются программы по психологической коррекции детей и подростков с аутизмом, проводится активная научно-исследовательская и практическая работа в области аутизма.(Богдашина О. Аутизм: определение и диагностика)

3.Отношение общества к детям с РДА.

Отношение к людям, а особенно детям с ограниченными возможностями меняется, но очень медленно. Многие обвиняют в этом государство, врачей, пресловутый менталитет — кого и что угодно, только не себя. Но равнодушием или неприятием тех, кто не вписывается в принятые нормы и представления, общество ставит диагноз в первую очередь себе.

Во всем мире проблема аутизма расценивается как пандемия, как ужасающая перспектива полной инвалидизации человечества. Медики бьют тревогу, ученые активно ищут пути выхода. Но до сих пор проблема аутизма не изучена до конца. При этом, однако, достоверно установлено, что раннее вмешательство может помочь людям с признаками аутизма добиваться значительного совершенствования своих способностей

Зато плодятся не позволяющие интегрироваться в социум мифы о детях с аутизмом, например, об их исключительной агрессивности. У аутистов агрессии нет, есть чувствительность к сенсорным раздражителям. Дети могут реагировать на резкие звуки, на раздраженную интонацию голоса, резкий запах. Детям порой трудно выразить свои потребности, от этого появляется нервозность. Информирование — это одна из первых задач, которую нужно поставить перед собой государству. Ведь четкого ответа на вопрос, что такое аутизм, нет даже у специалистов, что уж говорить о родителях, которые просто теряют голову, сталкиваясь с необычным и необъяснимым поведением своего ребенка. Заметив такие расстройства, родители, как правило, «уходят в подполье», им стыдно, что их малыш не как все, ненормальный. Некоторые перестают гулять с детьми, замыкаются. Есть мамы, которых отчаяние едва не довело до самоубийства: они не знали, что делать, как помочь ребенку… Выход ищут все родители аутистов, но для большинства обучение — несбыточная мечта.

Как относятся к аутиста в семье? Обычно, узнав о диагнозе, уходят отцы. Отчаиваются бабушки и дедушки — думая, что малыша неправильно лечат и воспитывают, поэтому он не выздоравливает и ужасно себя ведет.

Мамы остаются. От детей не отойти, жизнь превращается в каторгу, а то и заточение.

Есть мамы, которые отказывают себе в самом необходимом, экономя ради ребенка.. Другая вынуждена сама назначать сыну лечение: врачи предлагают только госпитализацию, а для аутиста это — смерть.

К сожалению, детям с аутизмом и их родителям приходится часто сталкиваться с непониманием со стороны общества. Хотелось бы, чтобы люди были терпимее, выражали понимание и не спешили с выводами. Возможно, иногда при виде неадекватного поведения ребенка лучше это проигнорировать, промолчать.

 Особые дети могут находится с обычными детьми рядом без проблем, но взаимодействовать с ними не могут, не понимают их правил игры поэтому становятся неинтересными для обычных детей. Они часто еще не говорят, а только издают много звуков, активны, не сидят на месте, могут бегать с детьми рядом, но через пару секунд убегают в сторону за чем-нибудь более интересным для них на тот момент.