Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области

X

Бюджет:

№ п/п	Классификация предметных статей расходов бюджета	Предметные  статьи расходов	Кол-во (шт.)	Необходимо  привлечь (руб.)
1.	Материалы	Бумага для  печати	3	160*3=480
		Канцелярия: Ручки Файлы Папки Диски	50 100 20 15	5*50=200 1*100=100 20*20=400 15*15=125
		Услуги копи-центра Сканер Принтер		300 500
	Материалы для  благотворительной акции:	Пластиковая коробка Наклейки Бейджи  на ленте	3 25 200	3*150=450 5*25=125 200*7=1400
	Материалы для  мероприятия в парке:	Мяч резиновый  Воздушные шары Верёвка 4м  Книга со сказкой  Раскраска детская  Набор карандашей	1 10 1 1 40 40	60 10*10=100 50 100 40*30=1200 40*20=800
	Материалы для  флеш-моба	Сердце Гелиевый шар	1 50	300 50*20=1000
2.	Прочие расходы	Аренда помещения +7 (351) 21-000-20  (Россия, г. Челябинск, гостиница  «Виктория») - ул.Молодогвардейцев, 34 reservation@victoria.ru	Зал на 20 чел	500 руб./час
		Организация кофе брейка	«Авиньон»,  Кейтеринг	300 руб./чел.
		Аренда звуковой аппаратуры
3.	Офисные расходы	Интернет	1 мес.	500
4.	Оплата труда  сотрудников	Веб-дизайнер		10000 руб.
		Рекламное агентство	Биллборд (1 мес.)	10 000,00 руб.
		Аниматоры(5 чел.)	500 р/час	10 ч.*500=5000 5000*5=25000
		Промоутеры(4 чел.)	70 р/час	3 ч.*70=210 210*4=840
5.	Непредвиденные  расходы		10% от всего  бюджета	5973
6.	Итого			65703 руб.

 

XI

Медиа-план:

№	Название СМИ	Контактные  данные	E - mail
1	«Областное  телевидение» (ОТВ)	Ксения Шумина (журналист) 89090840118 Наталья Драчёва (новостная служба)     264-01-01 +7(351) 2630002	tvprodyser@mail.ru
2	Газета «Вечерний  Челябинск»	Титова Елена (журналист) 89068623379 Новостной отдел 263-85-35; 263-97-94	titiva_lena@list.ru
3	Газета «Теле 7»	Александр 247-77-03	-
4	Газета «  Комсомольская правда-Челябинск»	Александр Дыбин (журналист) 89080568003	-
5.	«Южный Урал»	Телефон/факс: 267-13-45, 263-17-93.        Руководитель группы по подготовке  телевизионных программ и специальных  проектов Мыслицкая Елена Владимировна, тел.: 267-13-72	cheltv@cheltv.ru
6.	«31 канал»	программный отдел 269-97-63 редакция  программы «Новости 31» 269-97-25, 261-48-69, 269-97-46	-
7.	«ВЭ»	Александр (редактор) 791-33-61	-
8.	«СТС-Челябинск»	Координатор 730-06-93

 

Приложение 1

SWOT-анализ

S(strong) – сильные стороны	W(weakness) – слабые стороны
-Взаимопомощь  участников организации; -Формирование  информационной базы данных о  семьях, которые нуждаются в материальной  и моральной поддержке - Движения  и проживающих на территории Челябинской области; -Представление  интересов участников Движения; -Поддержка  международных связей и контактов  с общественными объединениями.	-Отсутствие  благотворительных взносов в  пользу организации; -Слабая правовая  база организации; -Перебой в  поставках питания и проблемы  в медикаментозном обследовании; -Отсутствие  поддержки государственной и  коммерческой сфер.

 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Приложение 2

Опрос

Осведомленность граждан о болезни ФКУ

 

Готовность граждан помочь больным детям

 

Предложения граждан в помощи больным детям  ФКУ

     Приложение 3

     ПРИГЛАШЕНИЕ

     Общественная  организация «Весна» имеет честь  пригласить Вас (дата) на заседание круглого стола, проводимого в рамках проекта «Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области».

     Общественная  организация «Весна» является единственной, которая занимается поддержкой детей с редким генетическим диагнозом фенилкетонурия (ФКУ). При заболевании ФКУ из рациона питания детей необходимо исключить продукты, содержащие белок, так как он является весьма опасным для нормальной жизнедеятельности. Он не расщепляется. В итоге организме накапливают токсичные вещества, они отравляют мозг. Как результат - умственная отсталость.

     Программа заседания круглого стола:

     ? – Выступление директора организации  «Весна» Эльвиры Пастуховой.

     ? – Выступление врача-генетика

     ? – Выступление специалистов по  психологической и нейрореабилитации.

     ? – Фуршет 

     (Контактные  данные организации)

Приложение 4

     Наиболее  часто задаваемые вопросы

     1.Вопрос: Есть ли шанс  у  девушки с  диагнозом фенилкетонурия  родить здорового  ребёнка?

     Ответ: Для того,  фенилкетонурия проявилось надо чтоб у больного было 2 мутантных гена ФКУ. Если у отца ребёнка не будет фенилкетонурии (и при условии, что он не будет носителем мутантного гена), то все её дети будут здоровы. Если отец будет носителем, то 50% всех детей будут здоровы.

     2.Вопрос: Сколько требуется  ребёнку фенилаланина?

     Ответ: Так как фенилаланин является для детского организма незаменимой аминокислотой, т.е. она обязательно должна поступать с пищей и её ничем нельзя заменить, поэтому для обеспечения нормального роста и развития  ребёнка минимальная потребность в ней должна быть удовлетворена.

     Диета ребёнка с ФКУ строится прежде всего с учётом его потребности  в фенилаланине, которая определяется возрастом и массой.

     3.Вопрос: Как лечат детей с  ФКУ  в России?

     Ответ: В настоящее время в России накоплен многолетний опыт организации медицинской помощи при одном из скринируемых во многих странах заболевании – фенилкетонурии (ФКУ). Этот опыт частично обобщен в рекомендованном Министерством здравоохранения и социального обеспечения Российской Федерации протоколе (Приказ МЗ СО РФ от 22.11. 04 № 250 )

     4. Вопрос: Установление статуса «ребёнок-инвалид» при фенилкетонурии.

     Ответ: Вопросы установления инвалидности относятся к компетенции Федерального государственного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы» по соответствующим территориям.

     Так, в приложении к вышеуказанному приказу, раздел V, пункт 16 указано «категория ребёнок-инвалид определяется при  наличии ограничений жизнедеятельности  любой категории и любой из трёх степеней выраженности (которые  оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты». Оценку указанных нарушений проводят специалисты МСЭ.

     Приложение 5

     Пресс-релиз

     Особые  дети, особые условия.

     (Число,  время, место) состоится  заседание круглого  стола, проводимое  рамках проекта «Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области». Тема заседания – «Особые дети, особые условия». На мероприятии будут присутствовать такие квалифицированные специалисты в области генетики как (имена).

     Ежегодно  в России несколько сотен семей, в которых появился новорожденный малыш, сталкиваются с медицинским термином «фенилкетонурия». Несмотря на то, что о массовом обследовании новорожденных на наследственные заболевания в последнее время говорится, не так уж и мало, для новоиспеченных мам и пап общение с медицинскими работниками на тему фенилкетонурии нередко протекает в стрессовом режиме. Причиной такой реакции является недостаточная информированность планирующих пополнение семейства супругов о фенилкетонурии как о наследственном заболевании, которое может проявиться в любой семье.

     По  данным 2009 года в Челябинской области  живут 75 ребятишек с фенилкетонурией. И их судьба зависит от нас —  родителей, представителей властных структур, общественности, журналистов.

     (Контактные данные пресс-службы организации или куратора проекта)

 

      Приложение 6

Партнерский пакет

Общественное  движение «Весна»

     Официальное приглашение 

     Приглашаем  стать спонсором реализации проекта  «Поддержка детей с диагнозом  фенилкетонурия в Челябинской области».

     «Весна» - единственная общественная организация  в Челябинской области, занимающаяся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием, как фенилкетонурия.

Цели  и задачи:

1. повышение доверия к организации «Весна» общественностью;

2. широкая реклама спонсоров проекта. Содействие созданию в обществе позитивного отношения к компаниям – спонсорам проекта.

Сроки проведения:

Места проведения реализации PR-проекта:

Организаторы: движение «Весна»

Потенциальные партнеры (спонсоры, меценаты) – предприятия, организации любой формы собственности, физические лица, заинтересованные в благотворительной деятельности, продвижении собственного имиджа посредствам участия в данном проекте;

Рекламная и информационная поддержка:

Название  СМИ	Контактная  информация
Телевидение:
ОТВ-Челябинск	г. Челябинск, пл. Революции, д.4 тел.: +7(351) 2630002 сайт: www.otv74.ru
“Южный Урал»	454000, г. Челябинск,  ул. Орджоникидзе, 54-б тел.: 267-13-45 Факс: 263-17-93 E-mail: cheltv@cheltv.ru Руководитель  группы по подготовке телевизионных  программ и специальных проектов Мыслицкая Елена Владимировна, тел.: 267-13-72
«31 канал»	программный отдел 269-97-63 редакция программы  «Новости 31» 269-97-25, 261-48-69, 269-97-46
Печатные  СМИ
«Аргументы и факты-Южный  Урал»	454006, г. Челябинск,  ул. Российская, 67, 9 этаж тел.: 8(351)267-20-70 E-mail: aifchel@chel.surnet.ru тираж: 55000 экз. в неделю
«Соседи», информационно-рекламный еженедельник	контактная  информация: 454000, г.  Челябинск, ул. Кирова, 19. офис 503, 505 тел.: 8(351)247-2525, 247-2527, 247-2528, 8(351)247-2530 E-mail: sosedy-info@mail.ru тираж: 450000 экз.
«Вечерний Челябинск»	454091, Челябинск,  Красноармейская, 111          тел.: 263-85-35          E-mail: mail@vecherka.su тираж: 168 000 экз. в месяц
«Метро»	г. Челябинск,  ул. Энтузиастов, д. 28 А, офис 504         тел./факс: +7(351)222-01-71, 222-01-77         E-mail: info@metro.ru тираж: 640 000 экз.